Lo primero que se nos pasa por la cabeza cuando pensamos en la enfermedad es el sufrimiento de la persona que la padece y de sus seres queridos. La asistencia médica se ha centrado tradicionalmente más en la atención a lo corporal que a los impactos psicológicos y emocionales que son consecuencia de un padecimiento físico (y más cuando estas consecuencias psicológicas trascienden a la persona enferma y se extienden también al ámbito de sus familiares o allegados).
Hay que tener muy presente que el paciente y su entorno cercano conviven en el tránsito de las diversas etapas de la enfermedad con emociones de alta intensidad: tienen miedo (al dolor y/o a la muerte) y sufren ansiedad derivada del desconocimiento y de la incertidumbre.
Si bien es cierto que una parte de este sufrimiento es inevitable, sí que es posible para las organizaciones centradas en la asistencia sanitaria implementar medidas que mitiguen y reduzcan el padecimiento, al menos en lo que respecta a las vivencias psicológicas y emocionales.
En los últimos tiempos estamos viendo que se está produciendo un cambio de paradigma: las organizaciones de asistencia sanitaria están dando mucha más importancia a las vivencias y emociones del paciente y su entorno, es la Era de la Experiencia del Paciente.
La Gestión de la Experiencia del Paciente
Cada vez más, las entidades y organizaciones que realizan actividades el mundo de la salud están desarrollando la Gestión de la Experiencia del Paciente, que consiste en un conjunto de procesos para medir, entender y organizar los momentos de interacción que se producen entre los pacientes y sus familiares responsables de su cuidado, con todos los agentes que intervienen en la atención sanitaria (clínicas, hospitales, profesionales sanitarios, laboratorios, etc.). Y considerando las dos perspectivas (pacientes y familiares) separadamente dado, que sus vivencias van a ser diferentes.
El objetivo es mejorar las experiencias emocionales a partir de una mejor gestión de las interacciones y touchpoints paciente/familiar-atención en salud que ayuden a minimizar los miedos y la ansiedad, mejorar el estado de ánimo, así como mejorar la percepción positiva del servicio sanitario. Esta mejora se relaciona directamente con la recuperación y la mejora clínica del paciente, según estudios realizados, e incide positivamente en el engagement y la satisfacción de los familiares con el centro sanitario.
Para ello, se establece una sistemática que consiste en:
- Diagnosticar necesidades latentes: Detectando precozmente las demandas latentes no expresadas tanto de pacientes como de familiares, que muchas veces se encuentran subyacentes por debajo del nivel de consciencia, en un plano puramente emocional.
- Conocer las sensaciones del paciente y su entorno familiar: Obteniendo información fiable y significativa de cómo se siente en relación con todos los ámbitos de su experiencia asistencial.
- Diseñar planes de acción para la mejora de la experiencia: Definir metas y actuar para optimizar las relaciones con pacientes y familiares que deriven en una mejora de la experiencia asistencial.
- Evaluar el impacto de las acciones implementadas… Y volver a repetir el ciclo para la mejora continua.
El bienestar emocional del paciente y su entorno es uno de los aspectos que más influye en la valoración de la calidad asistencial. La aplicación de buenas prácticas en este ámbito conlleva toda una serie de ventajas:
Más allá de la asistencia centrada en la persona: Empoderar al Paciente
Actualmente se están desarrollando cada vez más proyectos y sistemáticas de colaboración para hacer que los propios pacientes y familiares/cuidadores de pacientes tengan una participación activa en el diseño, implantación y evaluación de los servicios de asistencia sanitaria. Este enfoque trata de alejarse de una actitud “paternalista” y acercarse a un mejor entendimiento del paciente desde su intervención activa y desde un liderazgo compartido con la propia organización asistencial.
Muy recientemente se ha creado la Norma UNE-EN 17398 Participación del paciente en la asistencia sanitaria: requisitos mínimos para la asistencia centrada en la persona. https://www.aenor.com/normas-y-libros/buscador-de-normas/une/?c=N0065026 Esta Norma establece requisitos en relación a los siguientes aspectos:
- El relato del paciente y su experiencia
- La cooperación del paciente con la organización
- Documentación, plan asistencial y compartir información
- La participación del paciente en la gestión, organización, toma de decisiones y políticas
El principal beneficio de implantar esta estrecha colaboración con el paciente es que aseguramos que las verdaderas necesidades del paciente y de su entorno queden bien cubiertas. Además, se cuenta con más fiabilidad para que la implementación de las nuevas soluciones, rediseño de procesos asistenciales o nuevas prácticas asistenciales tengan una buena acogida y resulten fácilmente aplicables.
No obstante, para que esta participación sea efectiva, es preciso que se cumplan los siguientes principios:
- Representatividad: La subjetividad de las apreciaciones de los pacientes hace necesario que se ponga especial atención en que la muestra de participantes sea realmente representativa del universo total de pacientes y que todas las características que puedan tener percepciones diversas intervengan en el proceso participativo.
- Relevancia: Hay que atender a los aspectos que son realmente importantes y sobre los que se estime que van a tener mayor impacto en la experiencia global.
- Transparencia: Como en cualquier otro proceso colaborativo, es muy importante la transparencia y la comunicación eficiente entre todas las partes.
Técnicas participativas para la co-creación con el paciente
Existen muchas técnicas aplicables para la dinamizar la participación activa del paciente. Algunas de las más importantes son:
- Técnicas biométricas de evaluación procedentes de la neurociencia que nos permiten acceder a las percepciones y emociones que están en un plano inconsciente trascendiendo así a lo declarativo.
- Grupos Focales (Focus Groups)
- Talleres en los que se pueden utilizar técnicas de dinamización de procesos participativos, como por ejemplo World Patient Café o la Tecnología del Espacio Abierto, entre otras muchas.
- Sesiones de Co-creación para la mejora de la experiencia en el Patient Journey Map
- Design Thinking, técnica muy utilizada para el rediseño de soluciones enfocadas al paciente.
- Técnicas etnográficas.
- Online Communities de Pacientes y Cuidadores, que abren un canal abierto y continuo para mantener una escucha activa paciente-entidad asistencial.
Reflexiones finales
- La participación real y efectiva del paciente repercute en una mejora global de la asistencia sanitaria y no debería contemplarse como un hecho puntual que se hace de vez en cuando, sino como un proceso sistemático en continua mejora.
- Las tendencias en la asistencia centrada en la persona están pasando de la mera evaluación del paciente al verdadero empoderamiento del paciente y su participación real y activa. Es decir, se está produciendo un tránsito del tokenismo o participación simbólica al auténtico empoderamiento del paciente con participación real.
Teresa Pérez es psicóloga, experta en neurociencia aplicada al mundo de la empresa (Neuromarketing, Experiencia de Cliente/Paciente, Gestión de Personas en Liderazgo, Motivación, Creatividad e Innovación) y trabaja como Gerente de consultoría en nuestra oficina de Barcelona.
